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Depuis quelques années, de nouvelles méthodes médicales afin de soigner par le biais, d’un nouveau-né, génétiquement selectionné, son frère ou sa sœur aînée , se sont développées. Aujourd’hui, le docteur Dolla reçoit Nathalie et Pierre, parents d’un petit garçon, nommé Jules, atteint d’une leucémie grave. Ils souhaitent, quelques compléments d’informations, sur les bébés médicaments, afin de soigner Jules.

Parents : Bonjour Docteur, nous venons vous voir car notre enfant est atteint d’une leucémie. Nous ne trouvons pas de donneurs compatibles pour notre enfant et nous avons eu connaissance de la naissance d’Umult, en France, qui a permis de soigner sa sœur Isya atteinte d’une maladie du sang, en Janvier 2011.

Médecin : Vous êtes-vous renseignés sur les différentes méthodes alternatives qui peuvent exister ?

P : oui, en effet nous avons vu qu’il y avait plusieurs méthodes alternatives. Or, nous avons choisi de venir vous voir pour plus de renseignements sur cette méthode sur les bébés médicaments.

M : Je vais vous expliquer. Avant tout, il faut que le donneur soit compatible avec votre enfant , sinon, Jules ne pourra pas guérir. Pour y parvenir, il faut commencer par implanter dans l’utérus de la mère des embryons comportant huit cellules, qui préalablement auront subi un diagnostic préimplantatoire. Ce que nous appelons plus communément : fécondation in-vitro.

P : Oui, mais nous avons vu qu’ une part très infime d’embryons sont compatibles, soit 3 chances sur 16.

M : Oui, en effet, à la naissance du frère ou de la sœur de Jules, les cellules souches sélectionnées seront prélevées dans votre cordon ombilical, pour être ensuite greffées sur son frère et donc tenter de le soigner. Cette méthode, transforme radicalement la fécondation humaine, instrumentalisée, au profit d’un projet de fabrication visant une naissance thérapeutique.

P : Nous, nous retrouvons confrontés à une décision difficile, car le taux de réussite d’une transplantation de cellules souches du cordon ombilical n’est pas de 100 %.

M :En effet. Mais avant toute chose, il faut que le nouveau-né soit désiré. Pour cela, il faut être certain de vouloir vous lancer dans ce combat.

P: Nous sommes venus vous consulter, car nous voudrions des explications. En effet, nous avons peur de l’échec de compatibilité des embryons avec Jules et donc que tout cela n’aboutisse qu’à un nouvel échec.

M: Je comprends ce que vous voulez dire. Mais, vous savez, la médecine, a fait une réelle avancée, mais elle possède encore, malheureusement des failles. Est-ce que si vous faites appel à cette technique vous imaginé, le cas où aucun embryon soit compatible avec Jules ?

P: Oui, nous y avons réfléchi. Mais, nous avons pensé que si cela arrive, nous accepterions l’implantation de l’embryon non compatible qui malheureusement ne guérira pas Jules mais qui nous permettra d’aimer un second enfant. Celui-ci aura été désiré et en sachant également que ce bébé ne remplacera pas Jules mais sera un individu à part entière.

M: Oui, vous pouvez faire cela mais vous avez aussi l’implantation d’embryons réputée saine. Il faut que vous sachiez que cette technique est audacieuse et risquée.

Nous avons aussi une grande responsabilité : la vie d’un nouveau-né.

P: Oui oui, pour cela il faut faire confiance à la médecine française. Si nous en sommes là aujourd’hui c’est pour avoir des renseignements et nous conforter dans notre choix. Je voulais vous demander s’il est possible que le nouveau-né, quand il atteindra l’âge de comprendre, pourrait avoir des soucis psychologiques, du à sa place dans notre famille.

M : Oui, après, cela est fort probable. Pour l’avoir vécu avec d’autres familles, il pourrait :

    • se sentir humilié, considéré comme un simple objet, ou bien comme un simple outil
    • se sentir mal-aimé
    • se sentir utilisé
    • ne pas se sentir désiré, exclu de la famille

C’est à vous de lui dire qu’il a été désiré et qu’il a contribué à la guérison de son frère Jules.

Par la suite, il faudra vous montrer rassurant envers lui, il faudra lui expliquer dès son plus jeune âge.

P: D’accord, nous sommes d’accord avec vous. Nous avons eu les informations que nous avions souhaitées, maintenant il faut que nous y réfléchissions encore. Nous pensons choisir cette technique mais des interrogations demeurent.

M: C’est exact, mais il faut aussi que vous sachiez qu’en France, nous avons l’obligation de protéger l’embryon humain comme le dit ma collègue Julie Steffann, un médecin généraliste : «  On met la priorité sur l’embryon plutôt que sur l’enfant malade ». C’est pour cette raison qu’il existe une loi belge qui interdit les pratiques qui font la sélection ou l’amélioration de caractéristiques génétiques non pathologiques chez l’espèce humaine contrairement aux États-Unis.

P : oui en effet, tout cela est dans l’intérêt de Jules pour qu’il soit guéri, mais avant tout, nous souhaitions un second enfant.

M : C’est le principal. Au fait, j’ai oublié de vous mentionner quelques informations, si vous souhaitiez vous lancer dans ce projet. Avant, vous serez obligés d’avoir des rendez-vous, chez une psychologue, qui sera vous aiguiller, et vous réconforter dans les moments de doutes. Elle évaluera, votre résistance psychologique, car nous avons beaucoup parlé de l’intérêt des enfants, mais aussi pour vous, il y aura des moments difficiles, et de doutes.

P : bien entendu. Merci beaucoup docteur.

 

Bibliographie

Le Monde, 15.02.2011, « L’enfant du double espoir » n’est pas un « bébé médicament »,( en ligne ) 

Adresse URL: http://www.lemonde.fr/idees/article/2011/02/15/l-enfant-du-double-espoir-n-est-pas-un-bebe-medicament_1480262_3232.html

Anonyme Dossiers de l’Institut Européen de Bioéthique, Le « bébé-médicament », mai 2005, ( en ligne )

Adresse URL :   http://www.iebeib.org/fr/pdf/20050613-bebe-medicament.pdf

HAYEZ Jean-Yves, Bébés-médicaments, Embryons clonés & co,, (ligne en format word),

Valérie  Gas 29/04/2005 , Les bébés-médicaments autorisés en Grande Bretagne, ( en ligne ) 

Adresse URL: http://www1.rfi.fr/actufr/articles/064/article_35853.asp

Commission d’éthique de l’UFB, mars 2006, Réflexions sur les bébés-médicaments ( en ligne)

Adresse URL :http://www.adventiste.org/PDFs/documentsethiques/07bebesmedicaments.pdf

Claire Peltier, Futura,Publié le 08/02/2011, Modifié le 01/01/2017, Le premier bébé- médicament français est né ( en ligne)

Adresse URL : http://www.futura-sciences.com/sante/actualites/medecine-premier-bebe-medicament-francais-ne-27880/

Julien Ménielle Publié le 08/02/11, Le bébé médicament: un enfant qui échappe à la maladie et peut soigner ses frères et sœurs

Adresse URL : http://www.20minutes.fr/sante/666624-20110208-sante-le-bebe-medicament-enfant-echappe-maladie-peut-soigner-freres-soeurs

Noualhat Laure, Bébé sur commande, Science, fric, éthique : la fin des tabous

paru en juin 2015, numéros 068, pages 40 à 53. 

Arte reportage, publié le samedi 4 avril 2015, Bébés sur mesure  

Adresse URL:http://info.arte.tv/fr/bebe-sur-mesure (en ligne) 

Arnaud Salomé, futura, publié le 15 octobre 2004, Les bébés médicaments devenus une réalité (en ligne)

Adresse URL: http://www.futura-sciences.com/sante/actualites/vie-fdls2004-bebes-medicaments-devenus-realite-4561/

Mathilde Lemaire, radio France, publié le 25 janvier 2016, et mis à jour le 26 janvier 2016, Il y a 5 ans, naissait en France le premier « bébé-médicament » (en ligne)

Adresse URL: http://www.francetvinfo.fr/societe/il-y-a-5-ans-naissait-en-france-le-premier-bebe-medicament_1703989.html

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